fbpx

Este dissabte se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares

Compartix la notícia

Este dissabte, 29 de febrer, se celebra el Dia Mundial de les Malalties Rares, amb l’objectiu de donar visibilitat a este tipus de malalties poc freqüents. Hi ha aproximadament 300 milions de persones en tot el món que patixen algun dels més de 6.000 tipus de malalties rares que s’han detectat fins ara.

L’objectiu del dia és crear consciència sobre l’ impacte que tenen en la vida dels pacients que han de conviure dia a dia amb estes malalties anòmales, que són més difícils de diagnosticar que la resta. Així ho explicava la infermera de la Unitat d’Epidemiologia del Centre de Salud Pública, Amparo Pelechano.

La demora en arribar al diagnòstic d’este tipus de malalties poc freqüents és un problema per al pacient, ja que durant l’espera no rep cap tractament o el que rep no és adequat. En este sentit, cal destacar que un pacient amb una malaltia rara tarda una mitjana de 5 anys a en ser diagnosticat i, inclús, en el 20% del casos pot arribar als 10 anys o més a detectar-se de forma correcta, tal com ho ha explicat Amparo Pelechano.

FEDER és l’associació que aglutina a tots els afectats amb malalties rares i que lluiten per aconseguir agilitzar el diagnòstic, rebre prestacions sanitàries, orientar les famílies, implicar les entitats públiques o crear consciència social sobre estes malalties poc freqüents.

Compartix la notícia

Deixa un comentari