L’associació Miastènia d’Espanya (AMES) llança la seua campanya anual de sensibilització amb motiu del Dia Internacional d’esta malaltia que se celebra el 2 de juny. Sota el lema comú europeu A voice for MG / Una veu per a la Miastenia”, esta iniciativa es desenrotlla de manera simultània en els deu països europeus que formen part de l’entitat.
La campanya té com a objectiu donar veu a les persones amb *Miastenia, una malaltia neuromuscular rara, fluctuant, discapacitant i invisible, que continua sent poc coneguda i sovint infradiagnosticada.
La Miastènia continua sent una gran desconeguda. El 19% dels qui la patixen passen per almenys 8 consultes abans de tindre un diagnòstic, i eixe camí és encara més llarg en el cas de les dones, segons dades del Baròmetre de Rares de EURORDIS de 2024. Igualment, les persones jóvens amb miastènia viuen una dura realitat: créixer amb una malaltia invisible que limita la seua energia, els seus plans de vida i el seu benestar emocional. Esta campanya vol donar-los protagonisme i visibilitat. Amb esta campanya volen que eixa invisibilitat es trenque i que s’entenga esta malalltia que s’anomena “floquet de neu”.
Hui hi ha hagut una taula informativa a L’Hospital de La Ribera d’Alzira, de 9 a 13 hores i l’Ajuntament d’Alzira se sumarà a esta visibilització, enllumenant de verd la font del parc de l’Alquenència.
