L’Hospital Vithas Aguas Vivas posa en marxa la primera unitat de malalties rares en sanitat privada a Espanya

Ahir es va cel·lebrar el Dia Mundial de les malalties rares, un grup de malalties poc conegudes que afecten a vora 3 milions de persones al nostre país. Hui a El dia Per Davant hem pogut parlar amb el doctor i genetista clínic Ismael Ejarque, qui liderarà la nova Unitat de Malalties Rares i Minoritàries de la sanitat privada, a l’Hospital Vithas Aguas Vivas d’Alzira.
Una malaltia se considera rara quan afecta a menys de 5 persones cada 100.000 habitants. Tenen baixa prevalencia, gran morbilitat i mortalitat precoç, a més de ser difícils de diagnosticar. Espanya és l’únic país d’Europa que no té l’especialitat mèdica de genética. Quan es diagnostica una malaltia rara, el pacient passa per diferents àrees de salut sense una dirección comuna. El doctor Ismael Ejarque ha explicat hui a El Dia Per Davant que disposar d’ esta especialitat milloraria molt la qualitat de vida dels pacients.
L’Hospital Vithas Aguas Vivas i l’Associació Anasbabi Ciliopatías han acordat posar en marxa esta primera unitat a la sanitat privada amb l’objectiu de donar resposta a les necessitats del diagnòstic i donar assistència socio-sanitària de pacients i familiars afectats.
A l’hospital, el metge Ismael Ejarque actuarà coma director d’orquestra de les altres especialitats per a oferir un bon seguiment i aconseguir una atenció multidisciplinar integral.
L’especialista en genètica ha explicat la importancia d’identificar la malaltia genètica quan abans per a fer un diagnòstic i tractament precoç. D’aquesta manera, es permet evitar que la malaltia es done de nou en un altre membre de la familia.
Des de l’Hospital Vithas Aguas Vivas també oferixen un assesorament preconcepcional, que consistix en un test genètic de portadors, per a saber si els pares són portadors d’alguna malaltia que es puga transmetre als fills.